¿Te has preguntado alguna vez qué sucede cuando el eco de las campañas de concientización sobre el autismo se desvanece? Cada 2 de abril, el mundo se pinta de azul, pero, ¿qué ocurre cuando guardamos los adornos y apagamos las luces? Es hora de mirar más allá de la superficie y confrontar una realidad que exige más que símbolos: demanda acción, comprensión y justicia.
El Silencio Tras el Azul: Demandas Urgentes
Mientras la visibilidad del autismo crece, también lo hace el silencio en torno a las violencias que impactan las vidas de las personas autistas. A pesar de las buenas intenciones, las personas autistas enfrentan desafíos significativos que a menudo son ignorados o minimizados. Es crucial reconocer que el autismo no necesita ser idealizado ni convertido en una tendencia pasajera. Necesita, con urgencia, comprensión genuina, respeto profundo, recursos accesibles y justicia equitativa.
- Acoso escolar sistemático.
- Diagnósticos erróneos o tardíos.
- Falta de acceso a terapias y profesionales capacitados.
Estos desafíos son aún mayores para las familias, quienes a menudo se enfrentan al miedo constante, al agotamiento extremo y a la falta de respuestas, especialmente aquellas sin privilegios económicos ni acceso a servicios de salud adecuados. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 1 de cada 100 personas en el mundo está dentro del espectro autista. A pesar de esta prevalencia, muchos carecen de un plan de vida a futuro y de redes de apoyo, enfrentando una soledad anticipada que constituye una forma de abandono.
Barreras Sistémicas: Interseccionalidad y Falta de Empatía
La interseccionalidad —la convergencia de clase social, geografía y acceso a la salud y la educación— profundiza las desigualdades. Las infancias con autismo en contextos desfavorecidos tienen menos oportunidades de diagnóstico temprano, terapias adecuadas y apoyo escolar, perpetuando la exclusión social y económica. La falta de empatía y la culpabilización implícita por parte de algunos profesionales de la salud también pueden ser devastadoras. Aún existen profesionales que juzgan sin escuchar ni informarse, generando frustración y culpa en los padres.
Sin embargo, existen profesionales excepcionales que trabajan con sensibilidad y pasión, incluso en contextos hostiles. Es crucial señalar las fallas sistémicas no para desmerecer su labor, sino para exigir condiciones justas, éticas y sostenidas. Nadie está preparado para un diagnóstico complejo sin apoyo y orientación.
El Impacto del Entorno
El acoso escolar es una epidemia silenciosa: más del 80% de los niños con TEA lo han sufrido, llevando a algunos a pensamientos de autolesión. No es la condición en sí, sino el entorno hostil y la falta de escucha lo que causa sufrimiento. Las escuelas deben asumir su responsabilidad, creando entornos seguros e inclusivos, capacitando al personal para prevenir el acoso y apoyando a las víctimas.
Las familias, a menudo héroes invisibles, enfrentan incertidumbre, estrés, ansiedad y soledad. La falta de espacios adecuados para la vida adulta y programas de autonomía impacta su salud mental. Incluso los hermanos de personas con TEA asumen responsabilidades tempranas y viven en hogares con alta tensión emocional. Es fundamental que la sociedad reconozca este esfuerzo, brindando redes de apoyo, asesoramiento, terapia familiar y programas de respiro.
Familias como la de Dolores Pujol en Argentina han impulsado proyectos de viviendas supervisadas ante la falta de respuestas estatales, reflejando la pregunta latente: “¿Qué será de él o de ella cuando yo muera?”
Desmontando Mitos: Teorías y Bluewashing
Desde los primeros casos de Leo Kanner en 1943, el conocimiento sobre el autismo ha evolucionado. Hoy sabemos que las fortalezas de las personas autistas nunca estuvieron vacías; lo que se interpretaba como tal era una forma distinta de habitar el mundo, a menudo dolorosa. El autismo puede implicar sufrimiento intenso, conductas de auto y heteroagresión, hipersensibilidad sensorial e incapacidad para expresar sentimientos. No se trata de negar este dolor, sino de comprender que detrás de cada comportamiento hay un lenguaje posible y una subjetividad que merece respeto.
Más Allá de la Concientización Superficial
El autismo no necesita días de concientización sin contenido. Reducirlo a una efeméride es bluewashing, una forma de maquillar una problemática acuciante. Necesitamos acciones concretas, políticas públicas efectivas y un cambio cultural profundo. Esto incluye escuelas formadas, equipos interdisciplinarios con perspectiva de derechos, políticas públicas continuas, obras sociales y profesionales que diagnostiquen e intervengan con responsabilidad.
También es urgente abordar el sobrediagnóstico irresponsable, impulsado por la idealización del espectro. El sobrediagnóstico perjudica a quienes realmente necesitan apoyo, desdibujando su realidad y restando legitimidad a sus reclamos. El autismo no es una moda ni un recurso narrativo, sino una forma de estar en el mundo que requiere sensibilidad clínica, escucha ética y compromiso político.
Un Llamado a la Acción: Iluminar Conciencias
Necesitamos una sociedad que ilumine conciencias, que entienda que no hay inclusión sin presupuesto ni respeto sin formación. Una sociedad que deje de ver al autismo como una rareza poética y lo vea como parte de la diversidad humana que merece ser vivida con dignidad, sin violencia ni miedo. Hablar de autismo es hablar de salud mental infantojuvenil, de singularidad, de políticas públicas sostenidas, de acceso real a derechos y de una buena calidad de vida en todas las etapas.
Es hora de que la sociedad se movilice y exija a los gobiernos y a las instituciones que cumplan con su responsabilidad de garantizar los derechos de las personas con autismo. Es hora de que dejemos de lado la indiferencia y la pasividad, y nos convirtamos en agentes de cambio que promuevan la inclusión, la equidad y la justicia.
Construyamos un mundo donde las personas con autismo puedan vivir sin miedo, violencia ni discriminación. Un mundo donde sus voces sean escuchadas, sus necesidades sean atendidas y sus talentos sean valorados. Un mundo donde el azul sea un símbolo de esperanza e inclusión.
